sábado 7 de febrero de 2009
sábado 26 de abril de 2008
La Reina Dª Sofia y Jose Luis Rodriguez Zapatero, han recibido nuestras conclusiones del II ENCUENTRO DE FAMILIAS TDAH ANDLUZAS, y amablemente han contestado por escrito, felicitándonos y animándonos a seguir en la lucha.
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Estamos realizando una recogida generalizada de datos. El plantemiento es el siguiente:
Nuestros hijos han sido diagnosticados en su mayoria hasta hace muy poquito tiempo por especialistas privados, con lo cual, en pocas ocasiones, se ha tenido oportunidad de hacer un cruce de datos.
Al habla con otros padres, vemos que existen muchas coincidencias en nuestras historias, y pensamos que estos datos pueden ser relevntes de cara a investigar el verdadero origen del TDAH.
Los datos que necesitamos son los siguientes:
Nº de hijos
Nº de hijos TDAH y edades.
Problemas en el parto
Enfermedades asociadas del niño
Antecedentes de enfermedades en el padre y en la madre ( Psoriasis, asma, alergias, herpes zoster, diabetes, dermatitis atópica, etc.....)
Podeis mandar estos datos al correo:
lola.duque@hotmail.com
Cinco minutos de vuestro tiempo, pueden ser años en el tratamiento de nuestros hijos...
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Estamos realizando una recogida generalizada de datos. El plantemiento es el siguiente:
Nuestros hijos han sido diagnosticados en su mayoria hasta hace muy poquito tiempo por especialistas privados, con lo cual, en pocas ocasiones, se ha tenido oportunidad de hacer un cruce de datos.
Al habla con otros padres, vemos que existen muchas coincidencias en nuestras historias, y pensamos que estos datos pueden ser relevntes de cara a investigar el verdadero origen del TDAH.
Los datos que necesitamos son los siguientes:
Nº de hijos
Nº de hijos TDAH y edades.
Problemas en el parto
Enfermedades asociadas del niño
Antecedentes de enfermedades en el padre y en la madre ( Psoriasis, asma, alergias, herpes zoster, diabetes, dermatitis atópica, etc.....)
Podeis mandar estos datos al correo:
lola.duque@hotmail.com
Cinco minutos de vuestro tiempo, pueden ser años en el tratamiento de nuestros hijos...
jueves 17 de abril de 2008
A QUIENES HEMOS MANDADO NUESTRAS CONCLUSIONES
Hoy, he terminado de remitir las conclusiones de nuestras II CONVIVENCIAS DE FAMLIAS TDAH ANDALUZAS a:
Su Majestad la Reina
El Presidente del Gobierno
Ministro de Sanidad
Ministro de Educación
El Presidente de la Junta de Andalucía
El Consejero de Educación de Andalucia
El Consejero e Salud de Andalucia
Todos los Delegados de Salud de las 8 provincias
Todos los Delegados de Educación de las 8 provicnias
Todos los Coordinadores de Salud Mental de Andalucía
Todas las USMI-J andaluzas
Todos los Directores de Distrito Sanitario Andaluces
Todos los CEP Andaluces
Todos los EOE Andaluces
Todas las EVO Andaluzas
Si alguien que debe implicarse con nuestros niños, todavía no sabe que existen, creo que ahora no lo sabe porque no quiere o por que no le interesa.
Su Majestad la Reina
El Presidente del Gobierno
Ministro de Sanidad
Ministro de Educación
El Presidente de la Junta de Andalucía
El Consejero de Educación de Andalucia
El Consejero e Salud de Andalucia
Todos los Delegados de Salud de las 8 provincias
Todos los Delegados de Educación de las 8 provicnias
Todos los Coordinadores de Salud Mental de Andalucía
Todas las USMI-J andaluzas
Todos los Directores de Distrito Sanitario Andaluces
Todos los CEP Andaluces
Todos los EOE Andaluces
Todas las EVO Andaluzas
Si alguien que debe implicarse con nuestros niños, todavía no sabe que existen, creo que ahora no lo sabe porque no quiere o por que no le interesa.
lunes 14 de abril de 2008
II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH ANDALUZAS
Marbella, 11,12 y 13 de Abril de 2008.
Unas 190 personas, nos dimos cita en Fuerte Nagüeles los días 11, 12 y 13 de Abril, de las 180, estábamos alojadas en el recinto, entre padres y niños de las distintas Asociaciones que forman parte de FAHYDA (Acodah, Afhip, Aspathi, Ampachico ,Amanda), más un grupo de la Asociación Ajadah (Asociación de Jaén), que ha solicitado su incorporación a FAHYDA.
El acto formal de inauguración tuvo lugar el sábado 12, con la asistencia al mismo de D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del Gobierno en Málaga, Dª Mercedes Sánchez-Mayoral Posada, Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidades y Dª Concepción Niño Guisande, Responsable del Departamento de Necesidades Educativas Espaciales de la Delegación de Educación de Málaga.
En dicho acto, se dirigió por parte de FAHYDA, unas palabras a los inaugurantes, solicitando de cada uno de ellos su apoyo formal, más allá del que con su presencia estaban facilitándonos:
1) En primer lugar:
De todos es sabido que más del 80 % de los problemas que tienen nuestros niños, se presentan en el campo educativo. Los niños con TDAH, son niños con Necesidades Educativas Especiales que pueden estar debidas a deficiencias en lecto-escritura o cálculo, pero que sobre todo estas Necesidades, van a tener que afrontar los problemas de conducta inherentes a este trastorno. A Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de necesidades educativas especiales de la Delegación de Educación de Málaga, le pedimos, a parte de intervenir en esta inauguración, siga colaborando con nosotros en la tarea de implicar cada vez más al colectivo educativo andaluz que atiende a nuestros hijos en aras de – en palabras de Dª Cándida Martínez López-,:
“ Garantizar la indiscutible igualdad de oportunidades que permita a estos niños la plena integración social a lo largo del ciclo vital”.
2) En segundo lugar, para nosotros tiene especial significación que Dª Mercedes Sánchez Mayoral Posada, directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, esté aquí,, pues nuestros hijos, guapos y simpáticos como ninguno, tienen reconocida un porcentaje muy elevado, una discapacidad de 33% mínimo. Cuando hablamos de discapacidad en TDAH, hablamos de discapacidad invisible que todo el mundo se empeña en obviar, por poner un ejemplo, a un niño cojito, nadie le diría que se pusiese a correr, pero a nuestros hijos, continuamente les dicen que no prestan la atención que debieran porque no quieren. A Dª Mercedes, le pedimos que desde el Real Patronato, se promueva la investigación, el intercambio y la colaboración entre las Distintas Administraciones Públicas y las Distintas Comunidades Autónomas a fin de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
3) En tercer lugar, agradecer su presencia de manera especial a D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del gobierno en Málaga, pues sin conocernos ha apostado por nuestro proyecto, dando con su presencia un carácter mucho más formal a estas Convivencias. A D. Jose Luis le pedimos que desde su puesto de representante de la Junta, traslade al Presidente, D. Manuel Chaves, la urgente necesidad de actuación en relación a estos niños. Las bases están, pues en noviembre de 2006, se aprobó por unanimidad en el Parlamento Andaluz, la Proposición no de ley presentada por D. Carmen Collado Jiménez, parlamentaria socialista en relación a establecer una coordinación de las Consejerías de Educación y Sanidad con las familias, destinada a impulsar:
- el diagnóstico precoz de los niños TDAH
- Abordaje integral del tratamiento en estos niños (Médico, psicológico y psicoeducativo).
- Consideración de la medicación como tratamiento crónico, con las consiguientes reducciones de precio.
En sus intervenciones, los inaugurantes, valoraron muy positivamente el hecho de que se celebrasen Convivencias como estas y respondieron a nuestra petición de ayuda, prometiendo trasladar nuestras reivindicaciones a los órganos encargados de llevar efecto las medidas que facilitasen la vida de nuestros hijos.
En este mismo acto, el Vicepresidente de FAHYDA, Jose Luis Fernández Gómez, dio lectura a dos cartas de apoyo, remitidas, la primera, firmada por el Jefe de la Secretaría de su Majestad, la Reina Dª Sofía, y la segunda firmada por la Jefa de la Secretaría del Presidente del Gobierno, D. Jose Luis Rodríguez Zapatero. En ambas misivas, se nos mandaba un afectuoso saludo y los mejores deseos para el feliz desarrollo de las mismas.
Seguidamente al acto inaugural, tuvo lugar la primera ponencia “Perspectivas Biológicas y Futuro del TDAH” a cargo de D. Fernando Mulas Delgado, Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital la Fé de Valencia y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica. En su ponencia, el Dr. Mulas, expuso los diferentes estudios que se están llevando a cabo en cuanto a mejoras en el diagnóstico, prevalencia del trastorno y avances en los nuevos tratamientos. Destacamos del Dr Mulas, su sencillez y cercanía con los padres sobre todo al tratar de explicar técnicas muy específicas que en la actualidad se están aplicando, o en vías de estudio.
Tras una breve pausa, tuvo lugar la segunda ponencia “ Pareja, padres y TDAH, ¿es posible poder compaginarlo todo? A cargo de Dª Mª Asunción Ortego Saenz de Cabezón, Psicóloga, Psicoterapeuta, terapeuta familiar y de Pareja y Pedagoga. En su ponencia, Mª Asunción removió una parcela que muchos padres olvidamos, pues además de ser padres, somos pareja y esto tiende a quedar en un segundo plano cuando nos sentimos superados por el problema de nuestros hijos. Destacar en este punto, como los padres, nos trasmitieron a la Federación su deseo de que otros años, se hiciese hincapié en charlas de este tipo pues reconocen que tendemos a anular la relación de pareja y es bueno que alguien nos recuerde hasta que punto es importante estar bien para trasmitir bien.
La tarde la iniciamos con testimonios, casi todos ellos femeninos, aunque si que hubo un par de padres que se atrevieron. En este capitulo de testimonios, cabe destacar la lucha de una madre por conseguir que a su hijo se le preste la ayuda que necesita en el colegio, y su peregrinar por los distintos tutores. Otro testimonio muy emotivo, vino de una madre que aún no disponía de un diagnóstico definitivo pues su niño tan solo contaba con dos años y medio, y que se sentía angustiada y desbordada pues no sabía como poder ayudarle. El siguiente testimonio fue el de un padre, que acompañando su elocución con unas fotografías, nos trasmitió la necesidad de ofrecer cariño a nuestros niños como medio de conseguir ir poco a poco ganándonos su colaboración, sobre todo en adolescentes que habitualmente se despegan más. Tuvimos también la intervención de un padre profesor, quien como siempre pasa, “en casa del herrero, cuchara de palo”, a su niña no la diagnosticaron hasta los 9 años. Él confesó que ahora entendía muchas cosas que antes no sabía y que trataba de hacer una labor informativa con sus compañeros. Esto nos planteaba una duda ¿Cuántos profesores con algún hijo TDAH necesitaríamos para que se diesen cuenta del calvario por el que a veces pasan nuestros hijos?. Los demás testimonios, redundaron en el tema escolar, en las dificultades con la familia, para que acepte a tus hijos, en la crueldad de otros niños….
Acto seguido fue la reunión por grupos donde dimos respuesta a las preguntas siguientes:
1) ¿Qué dificultades encuentras en tu colegio en la Atención a tu hijo?
- Seguimos notando una falta de información y formación del personal docente con respecto al TDAH.
- Creemos que no debiera ser misión de los padres tener que estar informando cada año a los maestros de las características de este trastorno y de cuales son las pautas que es conveniente aplicar con estos niños. Debería existir una mayor transmisión de información entre los distintos profesores del centro
- La evolución de nuestros hijos, va a depender en la mayoría de los casos de que el tutor se sienta implicado o no.
- Consideramos que debiera ser obligatoria la formación en TDAH, para los profesores que tienen un alumno de este tipo en su clase pues es la única manera de que puedan prestarle una ayuda efectiva.
- Existe una infradotación tanto en colegios públicos como privados, de personal especializado (psicólogos, pedagogos, logopedas),que estudie y atienda las necesidades educativas especiales de nuestros hijos.
- Los trastornos de conducta (muchas veces inherentes al TDAH) deben ser considerados dentro del campo de actuación de esas especiales necesidades educativas en estos niños.
- Debe existir una mayor coordinación entre Educación y Sanidad para en beneficio del niño.
- Pensamos que los colegios, no deberían retrasar tanto el establecer adaptaciones no significativas con nuestros hijos una vez establecido el diagnóstico, y que esto conllevaría el quizás no tener que llegar a otro tipo de adaptaciones.
- La comunicación familia TDAH-Colegio, debe ser fluida, basada en los principios de cooperación y ayuda. La Agenda escolar debe ser un instrumento positivo de transmisión de información y no una larga lista de cosas que el niño hace mal.
- Sentimos muchas veces que nuestros hijos son rechazados por otros compañeros. Vemos la necesidad de aplicar recursos que promuevan su integración con el resto de los alumnos.
- El personal docente debiera considerar que muchas veces, el castigo en estos niños tiene poca efectividad como tal y que es más beneficioso buscar una ausencia de premio. No castigar con aquello que va beneficiar al comportamiento del niño (no castigar sin recreo, sin manualidades, etc).
- Expulsar a casa a un niño TDAH, no sólo no va a mejorar su comportamiento, sino que encima, durante los días en casa va a peder el hilo de las clases , e incluso puede tomar esto como un beneficio, con lo cual, puede entrar en un engranaje de faltas, buscando precisamente una nueva expulsión. Si se ha producido una infracción en el Centro educativo, éste debe asumir la corrección del niño en horas lectivas en el propio centro, es lo lógico.
- Pensamos que los métodos de evaluación deben poder adaptarse a las características del niño. Ejemplo si hay un problema de disgrafía, la corrección del examen puede ser leyéndolo junto al niño, o estableciendo exámenes orales para determinadas asignaturas
- Pensamos que es importante es este tipo de niños fomentar su autoestima y estimularlos a conseguir retos cada vez mayores, desde el reconocimiento de que son suficientemente válidos para afrontar el curso y aquí, el papel del maestro va a ser decisivo, pues cada palabra suya de animo puede suponer un esfuerzo un poquito mayor del alumno por superarse.
2) ¿Qué dificultades encuentras en tu provincia en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de tu hijo?
- Pedimos que se reconozca en España la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil, ya que dicha especialidad, ya está reconocida en todos los países de nuestro entorno.
- Consideramos que la dotación material y personal de las USMI-J es insuficiente, no pudiendo afrontar las mismas el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado de todos los niños afectados, no ya sólo de TDAH, sino también de otros trastornos.
- Consideramos que la saturación de las USMI-J, lo que está produciendo es un enriquecimiento de los terapeutas privados, a los que acuden los padres en busca de un diagnóstico y un tratamiento que lamentablemente se dilata en el tiempo en la asistencia pública.
- Nos preguntamos porque los EOEs, son reticentes a diagnosticar e informar en el caso de alumnos TDAH. Quizás los EOEs, se deberían dotar de material de valoración que potenciaría el diagnóstico precoz de los alumnos afectos de este trastorno.
- Los talleres de terapia que afrontan las USMI-J, van destinados a un grupo muy reducido de niños.
3) ¿Cuáles son las reivindicaciones principales que solicitamos a los Estamentos Públicos?
- Pedimos que la atención psicológica de nuestros hijos, tan necesaria para su evolución positiva, sea atendida por la Sanidad pública
- Dado que el tratamiento de nuestros hijos es diario y continuado durante años, solicitamos sea de una vez considerado como lo que es, un tratamiento crónico y se le aplique la reducción en el precio de forma que no suponga un gasto tan desmesurado para las economías familiares. De igual forma, y según la legislación vigente en la Comunidad Autónoma Andaluza, solicitamos que a todos los niños que tienen concedida una discapacidad de al menos un 33%, se les aplique la gratuidad en la prestación farmacéutica, según se recoge en el punto 3.1.4 sobre Asistencia Sanitaria y Prestación farmacéutica de la Guía de Servicios y Prestaciones para personas con Discapacidad editada por la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
- Exigimos a la Consejería de Salud, que se aplique el Decreto 246/2005 que regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo. En el citado Decreto se establece que los lugares donde se dispense la atención a menores (tanto privados como públicos) deben disponer de decoración, ambientación, luminosidad y características adecuadas a la infancia y se establece un plazo de 3 años para que todos los servicios se acondicionen. Dicho plazo termina en Diciembre de este año, fecha a partir de la cual es de suponer, que ningún menor será atendido en una Unidad de Salud Mental de Adultos en Andalucía, nos imaginamos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación que fomente la formación continuada de los profesionales docentes, motivando de forma efectiva, la superación de los mismos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación, que establezca convenios de colaboración con las Universidades Andaluzas para fomentar el desarrollo de instrumentos de intervención psicopedagógica efectiva en estos niños.
- Solicitamos subvenciones específicas para las Asociaciones de Afectados legalizadas, para desarrollar programas de ayuda familiar.
4) ¿Cómo afecta a tu vida familiar el trastorno de tu hijo?
- Dificultades en la pareja a la hora de afrontar el problema. Una parte siempre se acaba haciendo más responsable que la otra.
- Pérdida del entorno familiar, amigos, familia, incomprensión ante el trastorno y los efectos que produce.
- Problemas económicos derivados del alto coste de los medicamentos y tratamientos.
- Sentimientos de culpa. Necesidad en ocasiones de poder realizar una terapia familiar.
- Alto índice de ruptura de pareja ante el estrés que supone afrontar muchas veces en solitario la desestabilización familiar.
La jornada del domingo 13, se inició con la ponencia “Abordaje integral del TDAH” de la Dra Isabel Hernández Otero, Psiquiatra infanto-Juvenil de la USMI-J de Torremolinos, Coordinadora de la USMI-J del Hospital Clínico Universitario de Málaga. Destacamos en esta ponencia el exhaustivo análisis que la Dra hizo de los distintos tratamientos que actualmente se utilizan en este trastorno, respondiendo a infinidad de preguntas de los padres, y recomendando a los padres que preguntasen siempre todo lo que les plantease duda al especialista de su hijo, pues de esta información iba a depender en determinadas circunstancias el que el tratamiento se aplicase de forma correcta y la evolución fuese más positiva.
A las 13 horas del día 13, clausuramos las Convivencias con la magnifica presencia de D. Ignacio Gómez de Terreros, Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, quien siempre tan humano y cercano a las Asociaciones, no dudo en acudir a nuestro llamamiento. A D. Ignacio, le pedimos que intercediera ante las instituciones públicas andaluzas para que se desarrollen programas destinados a mejorar la intervención en salud mental infantil, algo de lo que él está absolutamente convencido, pues la intervención en los niños, va a permitir que se eviten problemas mucho mayores en edades posteriores.
Finalmente nos hicimos las consiguientes fotos de grupo y aplaudimos a nuestros enanos que han disfrutado con sus monitores y con sus nuevos amigos durante este fin de semana, sin que hubiese ningún percance, permitiendo a los padres disfrutar de la imagen de verlos jugar y disfrutar con amigos, cuando normalmente no suelen tenerlos.
COMITÉ ORGANIZADOR DE LAS II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH.
Marbella, 11,12 y 13 de Abril de 2008.
Unas 190 personas, nos dimos cita en Fuerte Nagüeles los días 11, 12 y 13 de Abril, de las 180, estábamos alojadas en el recinto, entre padres y niños de las distintas Asociaciones que forman parte de FAHYDA (Acodah, Afhip, Aspathi, Ampachico ,Amanda), más un grupo de la Asociación Ajadah (Asociación de Jaén), que ha solicitado su incorporación a FAHYDA.
El acto formal de inauguración tuvo lugar el sábado 12, con la asistencia al mismo de D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del Gobierno en Málaga, Dª Mercedes Sánchez-Mayoral Posada, Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidades y Dª Concepción Niño Guisande, Responsable del Departamento de Necesidades Educativas Espaciales de la Delegación de Educación de Málaga.
En dicho acto, se dirigió por parte de FAHYDA, unas palabras a los inaugurantes, solicitando de cada uno de ellos su apoyo formal, más allá del que con su presencia estaban facilitándonos:
1) En primer lugar:
De todos es sabido que más del 80 % de los problemas que tienen nuestros niños, se presentan en el campo educativo. Los niños con TDAH, son niños con Necesidades Educativas Especiales que pueden estar debidas a deficiencias en lecto-escritura o cálculo, pero que sobre todo estas Necesidades, van a tener que afrontar los problemas de conducta inherentes a este trastorno. A Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de necesidades educativas especiales de la Delegación de Educación de Málaga, le pedimos, a parte de intervenir en esta inauguración, siga colaborando con nosotros en la tarea de implicar cada vez más al colectivo educativo andaluz que atiende a nuestros hijos en aras de – en palabras de Dª Cándida Martínez López-,:
“ Garantizar la indiscutible igualdad de oportunidades que permita a estos niños la plena integración social a lo largo del ciclo vital”.
2) En segundo lugar, para nosotros tiene especial significación que Dª Mercedes Sánchez Mayoral Posada, directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidad, esté aquí,, pues nuestros hijos, guapos y simpáticos como ninguno, tienen reconocida un porcentaje muy elevado, una discapacidad de 33% mínimo. Cuando hablamos de discapacidad en TDAH, hablamos de discapacidad invisible que todo el mundo se empeña en obviar, por poner un ejemplo, a un niño cojito, nadie le diría que se pusiese a correr, pero a nuestros hijos, continuamente les dicen que no prestan la atención que debieran porque no quieren. A Dª Mercedes, le pedimos que desde el Real Patronato, se promueva la investigación, el intercambio y la colaboración entre las Distintas Administraciones Públicas y las Distintas Comunidades Autónomas a fin de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.
3) En tercer lugar, agradecer su presencia de manera especial a D. Jose Luis Marcos Medina, Delegado del gobierno en Málaga, pues sin conocernos ha apostado por nuestro proyecto, dando con su presencia un carácter mucho más formal a estas Convivencias. A D. Jose Luis le pedimos que desde su puesto de representante de la Junta, traslade al Presidente, D. Manuel Chaves, la urgente necesidad de actuación en relación a estos niños. Las bases están, pues en noviembre de 2006, se aprobó por unanimidad en el Parlamento Andaluz, la Proposición no de ley presentada por D. Carmen Collado Jiménez, parlamentaria socialista en relación a establecer una coordinación de las Consejerías de Educación y Sanidad con las familias, destinada a impulsar:
- el diagnóstico precoz de los niños TDAH
- Abordaje integral del tratamiento en estos niños (Médico, psicológico y psicoeducativo).
- Consideración de la medicación como tratamiento crónico, con las consiguientes reducciones de precio.
En sus intervenciones, los inaugurantes, valoraron muy positivamente el hecho de que se celebrasen Convivencias como estas y respondieron a nuestra petición de ayuda, prometiendo trasladar nuestras reivindicaciones a los órganos encargados de llevar efecto las medidas que facilitasen la vida de nuestros hijos.
En este mismo acto, el Vicepresidente de FAHYDA, Jose Luis Fernández Gómez, dio lectura a dos cartas de apoyo, remitidas, la primera, firmada por el Jefe de la Secretaría de su Majestad, la Reina Dª Sofía, y la segunda firmada por la Jefa de la Secretaría del Presidente del Gobierno, D. Jose Luis Rodríguez Zapatero. En ambas misivas, se nos mandaba un afectuoso saludo y los mejores deseos para el feliz desarrollo de las mismas.
Seguidamente al acto inaugural, tuvo lugar la primera ponencia “Perspectivas Biológicas y Futuro del TDAH” a cargo de D. Fernando Mulas Delgado, Jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital la Fé de Valencia y Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica. En su ponencia, el Dr. Mulas, expuso los diferentes estudios que se están llevando a cabo en cuanto a mejoras en el diagnóstico, prevalencia del trastorno y avances en los nuevos tratamientos. Destacamos del Dr Mulas, su sencillez y cercanía con los padres sobre todo al tratar de explicar técnicas muy específicas que en la actualidad se están aplicando, o en vías de estudio.
Tras una breve pausa, tuvo lugar la segunda ponencia “ Pareja, padres y TDAH, ¿es posible poder compaginarlo todo? A cargo de Dª Mª Asunción Ortego Saenz de Cabezón, Psicóloga, Psicoterapeuta, terapeuta familiar y de Pareja y Pedagoga. En su ponencia, Mª Asunción removió una parcela que muchos padres olvidamos, pues además de ser padres, somos pareja y esto tiende a quedar en un segundo plano cuando nos sentimos superados por el problema de nuestros hijos. Destacar en este punto, como los padres, nos trasmitieron a la Federación su deseo de que otros años, se hiciese hincapié en charlas de este tipo pues reconocen que tendemos a anular la relación de pareja y es bueno que alguien nos recuerde hasta que punto es importante estar bien para trasmitir bien.
La tarde la iniciamos con testimonios, casi todos ellos femeninos, aunque si que hubo un par de padres que se atrevieron. En este capitulo de testimonios, cabe destacar la lucha de una madre por conseguir que a su hijo se le preste la ayuda que necesita en el colegio, y su peregrinar por los distintos tutores. Otro testimonio muy emotivo, vino de una madre que aún no disponía de un diagnóstico definitivo pues su niño tan solo contaba con dos años y medio, y que se sentía angustiada y desbordada pues no sabía como poder ayudarle. El siguiente testimonio fue el de un padre, que acompañando su elocución con unas fotografías, nos trasmitió la necesidad de ofrecer cariño a nuestros niños como medio de conseguir ir poco a poco ganándonos su colaboración, sobre todo en adolescentes que habitualmente se despegan más. Tuvimos también la intervención de un padre profesor, quien como siempre pasa, “en casa del herrero, cuchara de palo”, a su niña no la diagnosticaron hasta los 9 años. Él confesó que ahora entendía muchas cosas que antes no sabía y que trataba de hacer una labor informativa con sus compañeros. Esto nos planteaba una duda ¿Cuántos profesores con algún hijo TDAH necesitaríamos para que se diesen cuenta del calvario por el que a veces pasan nuestros hijos?. Los demás testimonios, redundaron en el tema escolar, en las dificultades con la familia, para que acepte a tus hijos, en la crueldad de otros niños….
Acto seguido fue la reunión por grupos donde dimos respuesta a las preguntas siguientes:
1) ¿Qué dificultades encuentras en tu colegio en la Atención a tu hijo?
- Seguimos notando una falta de información y formación del personal docente con respecto al TDAH.
- Creemos que no debiera ser misión de los padres tener que estar informando cada año a los maestros de las características de este trastorno y de cuales son las pautas que es conveniente aplicar con estos niños. Debería existir una mayor transmisión de información entre los distintos profesores del centro
- La evolución de nuestros hijos, va a depender en la mayoría de los casos de que el tutor se sienta implicado o no.
- Consideramos que debiera ser obligatoria la formación en TDAH, para los profesores que tienen un alumno de este tipo en su clase pues es la única manera de que puedan prestarle una ayuda efectiva.
- Existe una infradotación tanto en colegios públicos como privados, de personal especializado (psicólogos, pedagogos, logopedas),que estudie y atienda las necesidades educativas especiales de nuestros hijos.
- Los trastornos de conducta (muchas veces inherentes al TDAH) deben ser considerados dentro del campo de actuación de esas especiales necesidades educativas en estos niños.
- Debe existir una mayor coordinación entre Educación y Sanidad para en beneficio del niño.
- Pensamos que los colegios, no deberían retrasar tanto el establecer adaptaciones no significativas con nuestros hijos una vez establecido el diagnóstico, y que esto conllevaría el quizás no tener que llegar a otro tipo de adaptaciones.
- La comunicación familia TDAH-Colegio, debe ser fluida, basada en los principios de cooperación y ayuda. La Agenda escolar debe ser un instrumento positivo de transmisión de información y no una larga lista de cosas que el niño hace mal.
- Sentimos muchas veces que nuestros hijos son rechazados por otros compañeros. Vemos la necesidad de aplicar recursos que promuevan su integración con el resto de los alumnos.
- El personal docente debiera considerar que muchas veces, el castigo en estos niños tiene poca efectividad como tal y que es más beneficioso buscar una ausencia de premio. No castigar con aquello que va beneficiar al comportamiento del niño (no castigar sin recreo, sin manualidades, etc).
- Expulsar a casa a un niño TDAH, no sólo no va a mejorar su comportamiento, sino que encima, durante los días en casa va a peder el hilo de las clases , e incluso puede tomar esto como un beneficio, con lo cual, puede entrar en un engranaje de faltas, buscando precisamente una nueva expulsión. Si se ha producido una infracción en el Centro educativo, éste debe asumir la corrección del niño en horas lectivas en el propio centro, es lo lógico.
- Pensamos que los métodos de evaluación deben poder adaptarse a las características del niño. Ejemplo si hay un problema de disgrafía, la corrección del examen puede ser leyéndolo junto al niño, o estableciendo exámenes orales para determinadas asignaturas
- Pensamos que es importante es este tipo de niños fomentar su autoestima y estimularlos a conseguir retos cada vez mayores, desde el reconocimiento de que son suficientemente válidos para afrontar el curso y aquí, el papel del maestro va a ser decisivo, pues cada palabra suya de animo puede suponer un esfuerzo un poquito mayor del alumno por superarse.
2) ¿Qué dificultades encuentras en tu provincia en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de tu hijo?
- Pedimos que se reconozca en España la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil, ya que dicha especialidad, ya está reconocida en todos los países de nuestro entorno.
- Consideramos que la dotación material y personal de las USMI-J es insuficiente, no pudiendo afrontar las mismas el diagnóstico, tratamiento y seguimiento adecuado de todos los niños afectados, no ya sólo de TDAH, sino también de otros trastornos.
- Consideramos que la saturación de las USMI-J, lo que está produciendo es un enriquecimiento de los terapeutas privados, a los que acuden los padres en busca de un diagnóstico y un tratamiento que lamentablemente se dilata en el tiempo en la asistencia pública.
- Nos preguntamos porque los EOEs, son reticentes a diagnosticar e informar en el caso de alumnos TDAH. Quizás los EOEs, se deberían dotar de material de valoración que potenciaría el diagnóstico precoz de los alumnos afectos de este trastorno.
- Los talleres de terapia que afrontan las USMI-J, van destinados a un grupo muy reducido de niños.
3) ¿Cuáles son las reivindicaciones principales que solicitamos a los Estamentos Públicos?
- Pedimos que la atención psicológica de nuestros hijos, tan necesaria para su evolución positiva, sea atendida por la Sanidad pública
- Dado que el tratamiento de nuestros hijos es diario y continuado durante años, solicitamos sea de una vez considerado como lo que es, un tratamiento crónico y se le aplique la reducción en el precio de forma que no suponga un gasto tan desmesurado para las economías familiares. De igual forma, y según la legislación vigente en la Comunidad Autónoma Andaluza, solicitamos que a todos los niños que tienen concedida una discapacidad de al menos un 33%, se les aplique la gratuidad en la prestación farmacéutica, según se recoge en el punto 3.1.4 sobre Asistencia Sanitaria y Prestación farmacéutica de la Guía de Servicios y Prestaciones para personas con Discapacidad editada por la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social.
- Exigimos a la Consejería de Salud, que se aplique el Decreto 246/2005 que regula el ejercicio del derecho de las personas menores de edad a recibir atención sanitaria en condiciones adaptadas a las necesidades propias de su edad y desarrollo. En el citado Decreto se establece que los lugares donde se dispense la atención a menores (tanto privados como públicos) deben disponer de decoración, ambientación, luminosidad y características adecuadas a la infancia y se establece un plazo de 3 años para que todos los servicios se acondicionen. Dicho plazo termina en Diciembre de este año, fecha a partir de la cual es de suponer, que ningún menor será atendido en una Unidad de Salud Mental de Adultos en Andalucía, nos imaginamos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación que fomente la formación continuada de los profesionales docentes, motivando de forma efectiva, la superación de los mismos.
- Solicitamos a la Consejería de Educación, que establezca convenios de colaboración con las Universidades Andaluzas para fomentar el desarrollo de instrumentos de intervención psicopedagógica efectiva en estos niños.
- Solicitamos subvenciones específicas para las Asociaciones de Afectados legalizadas, para desarrollar programas de ayuda familiar.
4) ¿Cómo afecta a tu vida familiar el trastorno de tu hijo?
- Dificultades en la pareja a la hora de afrontar el problema. Una parte siempre se acaba haciendo más responsable que la otra.
- Pérdida del entorno familiar, amigos, familia, incomprensión ante el trastorno y los efectos que produce.
- Problemas económicos derivados del alto coste de los medicamentos y tratamientos.
- Sentimientos de culpa. Necesidad en ocasiones de poder realizar una terapia familiar.
- Alto índice de ruptura de pareja ante el estrés que supone afrontar muchas veces en solitario la desestabilización familiar.
La jornada del domingo 13, se inició con la ponencia “Abordaje integral del TDAH” de la Dra Isabel Hernández Otero, Psiquiatra infanto-Juvenil de la USMI-J de Torremolinos, Coordinadora de la USMI-J del Hospital Clínico Universitario de Málaga. Destacamos en esta ponencia el exhaustivo análisis que la Dra hizo de los distintos tratamientos que actualmente se utilizan en este trastorno, respondiendo a infinidad de preguntas de los padres, y recomendando a los padres que preguntasen siempre todo lo que les plantease duda al especialista de su hijo, pues de esta información iba a depender en determinadas circunstancias el que el tratamiento se aplicase de forma correcta y la evolución fuese más positiva.
A las 13 horas del día 13, clausuramos las Convivencias con la magnifica presencia de D. Ignacio Gómez de Terreros, Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, quien siempre tan humano y cercano a las Asociaciones, no dudo en acudir a nuestro llamamiento. A D. Ignacio, le pedimos que intercediera ante las instituciones públicas andaluzas para que se desarrollen programas destinados a mejorar la intervención en salud mental infantil, algo de lo que él está absolutamente convencido, pues la intervención en los niños, va a permitir que se eviten problemas mucho mayores en edades posteriores.
Finalmente nos hicimos las consiguientes fotos de grupo y aplaudimos a nuestros enanos que han disfrutado con sus monitores y con sus nuevos amigos durante este fin de semana, sin que hubiese ningún percance, permitiendo a los padres disfrutar de la imagen de verlos jugar y disfrutar con amigos, cuando normalmente no suelen tenerlos.
COMITÉ ORGANIZADOR DE LAS II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH.
domingo 13 de abril de 2008
CLAUSURADAS LAS II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH ANDALUZASNunca hubo tanta esperanza en un sólo corazón!!!
COMUNICADO DE PRENSA
D. Ignacio Gómez de Terreros Sanchez, Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, ha clausurado esta mañana en Fuerte Nagüeles (Marbella), las II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH ANDALUZAS.
En estas convivencias, se han dado cita 190 padres y niños pertenecientes a Asociaciones de familiares de niños Hiperactivos de las distintas provincias andaluzas.
Por un fin de semana, el Albergue Nagüeles, ha sido un pueblo hiperactivo en ideas, en juegos, en risas y en sentimientos compartidos de padres que buscan que sus hijos, los niños TDAH, tengan un futuro feliz y que las distintas Administracciones den los pasos adecuados para que en el campo sanitario, escolar y social, sus hijos reciban la ayuda que necesitan.
Adjuntamos fotos de la inaguración donde estuvo presente el Delegado del Gobierno en Málaga, D. Jose Luis Marcos Medina, Dª Mercedes Sanchez-Mayoral, Directora del Real Patronato sobre Discapacidad de Madrid y Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de Necesidades Educativas Especiales de la Delegación de Educación de Málaga. En esta foto, también puede verse al Dr Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatría del Hospital la Fé de Valencia ( uno de los ponentes) y a D. Jose Luis Fernández Gómez, Vicepresidente de Fahyda (Federación Andaluza de Asociaciones de Ayuda al Trastorno Hipercinético y Déficit de Atención).Las otras dos fotos, pertenecen a los niños de la convviencia y a los padres.
D. Ignacio Gómez de Terreros Sanchez, Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, ha clausurado esta mañana en Fuerte Nagüeles (Marbella), las II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH ANDALUZAS.
En estas convivencias, se han dado cita 190 padres y niños pertenecientes a Asociaciones de familiares de niños Hiperactivos de las distintas provincias andaluzas.
Por un fin de semana, el Albergue Nagüeles, ha sido un pueblo hiperactivo en ideas, en juegos, en risas y en sentimientos compartidos de padres que buscan que sus hijos, los niños TDAH, tengan un futuro feliz y que las distintas Administracciones den los pasos adecuados para que en el campo sanitario, escolar y social, sus hijos reciban la ayuda que necesitan.
Adjuntamos fotos de la inaguración donde estuvo presente el Delegado del Gobierno en Málaga, D. Jose Luis Marcos Medina, Dª Mercedes Sanchez-Mayoral, Directora del Real Patronato sobre Discapacidad de Madrid y Dª Concepción Niño Guisande, responsable del Departamento de Necesidades Educativas Especiales de la Delegación de Educación de Málaga. En esta foto, también puede verse al Dr Fernando Mulas, Jefe de Neuropediatría del Hospital la Fé de Valencia ( uno de los ponentes) y a D. Jose Luis Fernández Gómez, Vicepresidente de Fahyda (Federación Andaluza de Asociaciones de Ayuda al Trastorno Hipercinético y Déficit de Atención).Las otras dos fotos, pertenecen a los niños de la convviencia y a los padres.
lunes 7 de abril de 2008
II CONVIVENCIAS DE FAMILIAS TDAH ANDALUZAS
Marbella
11,12 y 13 de Abril
Actividades informativas para padres y Actividades lúdicas para los niños tuteladas por monitores.
Actividad dirigida a familias pertenecientes a las siguientes Asociaciones:
ACODAH de Córdoba
AFHIP de Cádiz
AMANDA de Málaga
ASPATHI de Sevilla
TROTAMUNDOS de Algeciras
AIRE LIBRE de Huelva
AMPACHICO de Granada
APHADA de Granada
CALMA de Badajoz
Y También a todas aquellas asociaciones de familiares o afectados de TDAH andaluzas de nueva creación que estén en vías de unirse a nuestra Federación.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES PARA LOS NIÑOS
(TDAH y no TDAH)
Viernes, 11 de Abril:
21:00 h: Cena
22.00 h: Reunión de bienvenida en discoteca. Juegos nocturnos
Sábado, 12 de Abril:
09:00 h: Desayuno
10:00 h: Deporte activo. Circuito multiaventura.
Rapel, rocódromo, tirolina, tiro arco.
14:00 h: Almuerzo
15:00 h: Sala de ordenadores y juegos de mesa
16:00 h: Equitación
Senda Natural
Espeleología
19:00 h: Gran Gymkana
21:00 h: Cena
22:00-24:00 h: Discoteca para todos
Domingo 13 de Abril:
09:00 h: Desayuno.
10:00-13:00 h: Serigrafía de camisetas
Batuka
Percusión
14:00 h: Almuerzo y vuelta a casa.
PROGRAMA INFORMATIVO PARA PADRES
Sábado 12 de Abril:
10 Horas: Inauguración Oficial
Ilmo. Sr. D. Jose Luis Marcos Medina. Delegado del Gobierno en Málaga. Dª Mercedes Sánchez-Mayoral Posada. Directora Técnica del Real Patronato sobre Discapacidades.
Dª Concepción Niño Guisande. Responsable del Departamento de N.E.E. De la Delegación de Educación en Málaga
10:45 Horas
Perspectivas biológicas y futuro del TDAH.
Ponente: D. Fernando Mulas Delgado.
Jefe del Servicio de Neuropeditría del Hospital Universitario La Fé de Valencia. Director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica.
12:15 Horas:
Pareja,padres y TDAH. ¿Es posible compaginarlo todo?
Ponente: Dª Mª Asunción Ortego Saenz de Cabezón.
Psicóloga, Psicoterapeutica, terapeuta familiar y de Pareja. Pedagoga
17:00 Horas: Testimonios de familias TDAH.
18;30 Horas; Reunión por grupos
Domingo 13 de Abril:
10 Horas:
Abordaje integral del TDAH
Ponente: Dª Isabel Hernandez Otero.
Psiquiatra infanto-juvenil de la USMI-J de Torremolinos. Coordinadora de la USMI-J del Hospital clinico Universitario de Málaga.
13 Horas: Clausura.
D. Ignacio Gómez de Terreros. Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores.
13 Horas: Clausura.
D. Ignacio Gómez de Terreros. Presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores.
PRECIO POR PERSONA ; 60 €
(menores de 4 años gratis)
El precio incluye:
Alojamiento en habitaciones básicas de 6-8 literas con baño interior o exterior.
Pensión completa desde la cena del viernes al almuerzo del domingo
Todas las actividades del programa y los materiales necesarios para su realización.
Monitores suficientes para la realización de las actividades.
Seguro de accidente y atención médica.
Teléfonos de información:
649 603 981 Lola Duque de A.F.H.I.P
609 655546 Jose Luís de A.F.H.I.P.
FAX INSCRIPCIONES: 856 219 660
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